发布于 2014-08-22 00:00:53
持续多日的冰桶挑战持续蝴蝶效应,点爆网络。在2014年炎热的夏天,一桶冰水当头倒下,微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克全都不惜湿身入镜,这些硅谷的科技人,飞蛾扑火似地牺牲演出,旨在为ALS病患者争取更多帮助。这一风靡全美的活动,目前已扩散至中国。该活动旨在让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到公益募款目的。
“冰桶挑战”
冰桶挑战#全称“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge) ,需在网络发布自己冰水浇全身的视频,然后可以点名邀请3位好友参加这个活动。被邀请者要么在24小时内接受,要么选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”基金捐100美元。该活动旨在让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款目的。
“渐冻人症”
ALS病究竟是什么?它俗称为“渐冻人症”, 是世界罕见病种之一,由遗传和散发性病例引起。不仅无法治愈而且致命,一般会在发病后3—5年内死亡。渐冻人都是在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住,全身逐渐瘫痪,直到不能呼吸。
在初期,ALS病症状包括肌肉无力或行动僵硬,也可能伴随肌肉萎缩和吞咽困难。而在晚期,病人会完全失去行动能力。但他们的认知能力往往不受影响,因此常被称为“清醒的植物人”。
据ALS协会官网消息,每天平均有15人被新确诊为ALS病,发病率约为十万分之二到十万分之五。ALS病在全球各个种族、民族和社会都有发现,任何人都有患病的可能。ALS病作为一种罕见病,绝大多数的人都不了解。知名的当属英国物理学家史蒂芬•霍金就是ALS病的患者,染上此病后,预期存活时间一般在3-5年,只有5%的病人能活过20年,霍金正好幸运的属于这5%,他已经与ALS病斗争了40多年。
北科人勇敢挑战ALS
北科生物针对ALS等神经系统疑难病症的关注及学术领域的探索贡献更多!早在2010年已率先在Journal of Translational Medicine发表了采用脐血单个核细胞治疗中枢神经系统退行性变的论文(其中包含12例ALS患者),初步证明安全性良好。此外,北科生物采用干细胞治疗中枢神经系统的另一传统疑难症-遗传性共济失调HA的论文,也分别在2011及2013年发表。
8月20日,北科生物国际部的同事代表北科完成此次挑战,一行人驱车赶往深圳湾用冰水和冰块当头浇下,体验“冻”人的感觉。北科生物一直关注人类健康,在今年9月即将举办的2014深圳国际BT领袖峰会上,北科生物将围绕细胞治疗产业最前沿技术的研发与应用,介绍细胞治疗与再生医学领域研究开发进展,研讨细胞治疗与再生医学发展现状、趋势和市场需求,探讨产业发展前景,以期可以帮助更多的临床医务工作者提供创新型技术和疾病解决方案,为更多的患者更供先进的医疗服务。“渐冻人”和进行性肌营养不良症有很多相似的地方,但进行性肌营养不良症病情发展较快,且不可逆。北科的干细胞技术可以通过干细胞移植来替代、修复患者损伤的细胞,恢复细胞组织功能,达到治疗进行性肌营养不良症的目标。
北科国际部同事此次的活动也希望提高社会对罕见病患者群体的关注,希望让更多的力量帮助罕见病患者找到回归正常生活的道路。为促进人类健康事业,北科一直在努力!
北科生物国际部
冰桶挑战也许很快就会冷却,但对ALS本身的关注是需要长期去做的。这一次“冰桶挑战”活动在公益、社交网络及名人效应的影响下,传播范围广、持续时间长,已经成为一个典型的网络传播事件,也许在全民狂欢之余增加关注,增加公益善款,能够帮助更多的ALS病人,这是我们共同标目的也就达到了。
北科生物ALS#冰桶挑战#完整版,看这里http://v.youku.com/v_show/id_XNzU5MjEzMzQw.html,欢迎尝试。呼吁公众关注ALS(肌萎缩侧索硬化症) ,把爱心传递下去。国外网站 www.als-ny.org,微公益捐款:http://t.cn/RPQjMWW。